Dankbarkeit – eine Aktion mit Kinderkrebs Schweiz

Das Wort Dankbarkeit hat sich mir Schlag für Schlag einmal mehr in seiner vollen Macht und Bedeutung gezeigt, als ich mit Paul über seine persönliche Situation sprechen durfte. Pauls heute 29-jähriger Sohn Alexander, erkrankte im Alter von 15 Jahren an Leukämie. Einige Jahre zuvor verstarb Alexanders Mutter, zwei Jahre vorher seine Schwester. Alles begann mit vermeintlich harmlosen Schmerzen im Arm, deren Ursache man zuerst dem Handballtraining zuschob. Kurze Zeit später sahen sich Vater und Sohn mit der Diagnose Leukämie konfrontiert. Für Paul begann eine spezielle Phase des Alleinerziehend-Seins. «Aus Dankbarkeit bringe ich mich heute ehrenamtlich im Kinderkrebsbereich ein» erzählt er mir. Er ist heute Stiftungsrat der Stiftung für krebskranke Kinder, welche wiederum Mitglied bei Kinderkrebs Schweiz ist.

Das Umfeld und die Rahmenbedingungen sind wichtig!

Paul hatte Glück – wenn man dieses Wort in diesem Zusammenhang so salopp einsetzen will. Er hatte im beruflichen Umfeld viel Unterstützung von seiner Arbeitgeberin und seinem Vorgesetzten. Er genoss volle Flexibilität. So gut, erzählt Paul, hätten es viele Eltern aber leider nicht.

Heute geht es Alexander gut und er ist gesund. Er reise und koche gerne exotisch und habe gerade eine Traumnote im zweiten juristischen Examen geschrieben, es gäbe also ganz viel, wofür er dankbar sei, erklärt Paul. Vieles sei nur wegen der grossartigen medizinischen Fortschritte möglich gewesen.

Hilfe für betroffene Familien

Es wird bewusst, dass es mehrere Säulen braucht, damit Eltern und Kinder in einer solchen Situation bestmöglich unterstützt sind. Die medizinische Entwicklung ist eine davon, eine andere ist genügend Flexibilität für Eltern in einem Arbeitsverhältnis. Unterkünfte für Eltern in Spitalnähe eine weitere, Betreuung für Geschwisterkinder nochmals eine. Wobei diese Aufzählung lange nicht abschliessend ist.

Im Interview hat mir Paul einige Fragen – auch zu diesem Thema – beantwortet:

Was waren deine ersten Gedanken, als du damals von der Diagnose erfahren hast?

Sch****! Warum wir? Werde ich auch ihn verlieren, der bereits seine Schwester und Mutter verloren hat? Und dann: Wie baue ich für die kommenden Monate mein Leben um?

Gibt es Schlüsselerlebnisse oder Dinge, an die du dich ganz speziell erinnerst?

Der ungewohnte Spitalgeruch. Die sehr hilfreiche Ärztin, die leider bald danach nach Kanada übersiedelte. Der Anruf bei meinen Eltern, 800 km entfernt.

Wie schwer war es wirklich? Gab es Momente, in denen du an deine eigenen Grenzen kamst. Hast du in dieser Zeit auch bewusst für dich geschaut oder blieb das komplett auf der Strecke?

Klischeehaft würde ich sagen: „Man wächst mit seinen Aufgaben“. Aber es gibt viel schlimmere Situationen auf dieser Welt. Ich wusste, dass ich auch für mich schauen musste, und tat das auch von Zeit zu Zeit.

Wie konntest du dich organisieren?

Verglichen mit vielen Eltern hatte ich es ziemlich gut: Einen flexiblen Job, einen sehr unterstützenden Chef, eine Freundin, die mir viel Freiraum und eine grossartige Schulter schenkte, keine weiteren Kinder zum Versorgen, ein freundliches Kollegen- und Vereinsumfeld. Ich hatte auch einen sehr verständnisvollen Teenager im Spital, kein Kleinkind. Ihm war wichtig, dass ich auch etwas zu mir selber schaute – und z.B. meinem Job weiterhin nachgehen konnte.

Ich stelle es mir sehr intensiv vor. Eine Akutphase fordert von Eltern vermutlich sehr viel. In allen möglichen Bereichen, aber besonders Präsenz. Du hattest glücklicherweise eine gute Situation und viel Verständnis am Arbeitsplatz. Wie war das damals?

Ich konnte im Zug arbeiten – täglich über eine Stunde ins Spital und zurück. Ich konnte auch die versprochenen Texte für unser Vereinsjubiläumsheft spätabends im Elternhaus des Spitals schreiben, wenn ich dort übernachtete. Aber der Sport kam etwas kürzer als sonst. Und die Wochenenden waren sehr voll.

Was denkst du, bedeutet es für Eltern von kranken Kindern, wenn sie sich nicht auf einen verständnisvollen Arbeitgeber verlassen können?

Das muss schlimm sein, materiell wie emotional. Wehe und Wohl von Familien in solchen Situationen – ob bei Krebs oder anderen Krankheiten, Unfällen, etc. – dürfen nicht von Willkür abhängen. Es braucht eine klare, nachvollziehbare gesetzliche Regelung, die für alle fair ist. Auch für den Arbeitgeber! Diese muss auch der Tatsache Rechnung tragen, dass eine solche Herausforderung mit einem Kind nicht in ein paar Tagen zu meistern ist.

Heute kann eine Erwerbstätigkeit wegen Krankheit der Kinder in der Schweiz max. 3 Tage am Stück betragen. Würde es betroffenen Familien dienen, wenn hier die gesetzlichen Grundlagen grosszügiger ausgestaltet wären?

Davon bin ich überzeugt, klar. Wichtig in meinen Augen ist vor allem die zeitliche und örtliche Flexibilität. In vielen Jobs ist das heute dank der Informationstechnologie einfacher denn je. Aber auch in Berufen mit hohem Präsenzbedarf – im Detailverkauf z.B., oder im Bauwesen – braucht es eine grosszügige Regelung. Mit grosszügig meine ich persönlich nicht nur mehr garantierte freie Tage, sondern auch Arbeitszeitkonti, die ein „Zurückzahlen“ ermöglichen. Will ich während der akuten Behandlung sechs Monate Teilzeit arbeiten, oder gar nicht, kann ich die die fehlenden Stunden später zurückzahlen – sogar in dem ich meine Kündigungsfrist verlängere, oder die nächste zehn Jahre auf eine meiner Ferienwochen verzichte. Das ist meine persönliche Meinung. Vieles ist in der Welt der Arbeitszeitgestaltung hierzulande recht veraltet. Zur Verbesserung müssen z.B. auch die oft sehr konservativen Gewerkschaften und Personalvertretungen flexibel mitziehen, nicht nur die Politik und Arbeitgeber.

Was hilft Betroffenen ausserdem, bezogen auf die Rahmenbedingungen? Gibt es in deinen Augen auch politisch Handlungsbedarf und wenn ja, in welchen Bereichen?

Viele Eltern bitten um die Unterstützung unserer Stiftung, weil sie in der Spitalphase erhebliche Zusatzkosten tragen müssen – für die täglichen Pendelfahrten, für Geschwisterbetreuung, Haushaltshilfe, auswärtiges Essen, etc., etc. Aber persönlich sehe ich politischen Handlungsbedarf eher bei Themen wie schulische Betreuung während und nach der Krankheit. Nicht alle Kinder haben das Glück meines Sohnes, einen sehr engagierten Klassenlehrer zu erwischen, der auch das nötige Fingerspitzengefühl mitbringt. Viele Lehrkräfte und Schulen sind mangels Fortbildung und Infrastruktur hier schnell überfordert.

Wie geht es dir heute? Was hat sich für dich durch diese Erfahrung verändert?

Die erste Frage ist sehr allgemein formuliert. Ich bin enorm dankbar für das zweite Leben meines Sohnes. Deswegen engagiere ich mich im Kinderkrebsbereich. Mir geht es in vieler Hinsicht hervorragend. Aber ich bin durch die Krankheit und den Unfalltod seiner Schwester sicher ängstlicher geworden und, denke ich, etwas religiöser.

Für Aussenstehende ist es oft nicht ganz einfach, zu helfen. Geschweige denn nachzuempfinden. Wie können Aussenstehende, betroffenen Familien wirklich helfen? Oder was hat dir geholfen?

Ich glaube, dass man hier – wie in anderen Situationen – immer einfach fragen darf (oder sogar sollte), ob man helfen kann. Vielleicht auch gleich mit einem Beispiel – „Ich gehe morgen eh einkaufen, kann ich Dir etwas mitbringen?“. Oder „Wann würde es Dir am meisten helfen, dass ich Deinen Sohn im Spital besuche?  Kleine Sachen machen oft viel aus!

Du engagierst dich sehr für das Thema Kinderkrebs. Wie sieht dein Engagement aus und wie kann man euch unterstützen?

Ich engagiere mich als Stiftungsrat der Stiftung für krebskranke Kinder. Neben meinen Pflichten in der Aufsicht über unsere Ausgaben und Stiftungsführung helfe ich z.B. auch beim Fundraising. Ich präsentiere gern vor Gruppen, mache aber auch selber mit bei Aktionen wie dem Basler Stadtlauf. Wir freuen uns immer über Mitziehende, ebenso wie Spendende!

Was gibt es abschliessend noch, das dir wichtig ist, über dieses Thema zu sagen?

Es gibt in einigen westeuropäischen Gesellschaftkreisen eine unheilvolle Tendenz, Grossunternehmen destruktiv anzuprangern. Konstruktive, ideologiefreie Kritik bleibt aber sehr wichtig! Auch Naturwissenschaftler und die Schulmedizin stehen oft in der Schusslinie der Besserwisser. Aber ohne die Pharmaindustrie und die universitäre Forschung würden heute immer noch die meisten Kinderkrebspatienten sterben. Dank medizinischen Fortschritten überleben mittlerweile 80% – darunter mein Sohn. Ich bin guter Hoffnung, dass es noch zu meiner Lebzeit nahezu 100% sein werden, und das sogar ohne die Langzeitprobleme, die zurzeit noch viele Ex-Patienten mitschleppen. Ich denke, es wäre gut, wenn die Anti-Tech-Dauernörgler öfter an solche Aspekte denken würden.

Laufe auch du für den guten Zweck!

Paul und viele andere Läuferinnen und Läufer werden am Basler Stadtlauf für die Stiftung für krebskranke Kinder laufen. Für alle, die die Ziellinie mit dem rot leuchtenden Herz für Kinderkrebs passieren, spendet die Basler Kantonalbank CHF 5 an die Stiftung Kinderkrebs. Falls auch du mit einem sportlichen Engagement unterstützen willst, hier geht es zur Anmeldung!

 

 

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